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Hemos intentado todo para la alergia a la insulina de mi hija

Una madre relata ocho años de esfuerzos médicos para ayudar a su hija con Tipo 1, que tiene reacciones potencialmente mortales a las inyecciones de insulina.

por Tiffanie Reeves

Mi hija fue diagnosticada con diabetes tipo 1 a la edad de cuatro años, justo cuando su nivel de azúcar en la sangre comenzó a subir. Tuvimos la suerte de detectarlo temprano, ya que si hubiera progresado a cuando necesitaría un suero intravenoso de insulina, la medicina misma podría haberla matado.

Después de estar en el hospital durante tres días después de ese diagnóstico, nos autorizaron para que Emmy se fuera a casa. La advertencia era que teníamos que mostrarles a las enfermeras que podíamos darle una inyección. Se decidió enviarla a casa en la mitad de una unidad de Lantus. Mi esposo dio la inyección y salimos por la puerta.

En nuestro camino a casa, sin embargo, Emmy comenzó a tener mucha comezón. En casa notamos una mancha roja, así que llamamos a nuestro endocrinólogo. Dijo que lo miráramos con cuidado. Unas horas más tarde, Emmy bajó por el pasillo tropezando y agarrando su garganta. Ella apenas podía respirar. Llamamos al 911. Después de una noche en la sala de urgencias con una dosis intravenosa de antihistamínicos y esteroides, nos permitieron volver a casa.

Temprano en la mañana, Emmy comenzó a jadear nuevamente, y esto condujo a una visita temprano por la mañana con nuestro endocrinólogo. Todos sintieron que era la insulina, pero fue extraño tener este tipo de reacción. Ella se cambió a Levemir y dimos la inyección en la oficina. Ella no recibió una mancha roja y pensamos que estábamos libres.

Unas semanas más tarde, la luna de miel menguó y ella necesitó comenzar a usar insulina de acción rápida. Ella fue puesta en Apidra y nuevamente desarrolló una mancha roja, solo que más rápido esta vez. La picazón también vino. Comenzamos a dar muchos y muchos antihistamínicos. Después de que su reacción se resolvió, todos los médicos estuvieron de acuerdo en que ella también era alérgica a Apidra. Así que probamos Humalog, sin puntos rojos. En este punto, todo el mundo era cautelosamente optimista.

Sanofi-Aventis nos notificó que el único ingrediente que era diferente entre Humalog y las otras insulinas era Polysorbate-20. Eso significaba que nuestra hija debe haber sido alérgica a este químico.

Durante el año siguiente, llamamos y vimos a muchos médicos. Queríamos saber si había algo que pudiéramos hacer. Después de todo, dos de las seis insulinas le impedían respirar, ¿y si no podía tolerar las otras cuatro? Nadie podía o quería hacer ninguna prueba. Era demasiado peligroso, dijeron, y ella “no era alérgica a las otras insulinas”.

Durante el año siguiente, la piel de Emmy comenzó a mostrar marcas; el toque trae enrojecimiento elevado. Ella fue diagnosticada con dermatografía, una condición de la piel donde uno literalmente puede escribir sus nombres en su piel con un dedo. Hablamos con el jefe de Cedar Sinai Immunology. Dijo que las alergias químicas eran difíciles de tratar y que intentar desensibilizarla podría matarla. Como ella toleraba las otras insulinas, se nos dijo que fuéramos diligentes y que mantuviéramos el polisorbato fuera de la casa. Preguntamos sobre las pruebas, queríamos estar seguros de que era el polisorbato, y nos dijeron que no se podía hacer.

Un año después de su diabetes, Emmy recibió una bomba porque su diabetes era muy difícil de controlar. Sus niveles de azúcar en la sangre de repente saltan y caen sin ningún motivo. Su endocrinólogo estaba confundido.

El uso de la bomba ocasionó fallas. Todo su el lado del cuerpo estalló en salpullido. Tratamos de que volviera a las inyecciones, pero ella recibiría ronchas y dolores tanto que vomitaba. Aquí es cuando se decidió que ella debe ser alérgica a Levemir y Humalog. La pusimos en Benadryl y Novolog. Durante varios años, los médicos locales probaron muchas variaciones de medicamentos sin prescripción y recetadas de medicamento para alergias y antihistamínicos. La probaron contra todos los alérgenos comunes y poco comunes. Ella no era alérgica a ninguno.

La hicimos ver en la Universidad de Stanford. Los médicos que la examinaron allí sintieron que estaba reaccionando al metaCresol, un compuesto orgánico en las insulinas. Una vez más pedimos pruebas para confirmar esto y nos dijeron que no era posible. Durante más de un año, los médicos del hospital Lucile Packard de Stanford trataron de obtener los productos químicos que necesitábamos para poder intentar la desensibilización para pacientes hospitalizados, sin éxito.

Nos comunicamos con un médico en Nueva Zelanda, que fue el único médico hasta el momento que había tratado con éxito esta alergia. Él dio muchas sugerencias. Empujamos a Stanford a hacer algo. Decidieron probar la terapia inmunosupresora junto con altas dosis de prednisona y una dieta baja en carbohidratos. Emmy tenía que quedarse en casa o usar una máscara cuando salía de la casa, pero por primera vez en años, no dolía y sus niveles de azúcar en la sangre eran constantes.

Tratamos de disminuir la prednisona, pero no pudimos obtener menos de 10 mg al día sin reacciones. Luego, sus niveles de creatinina comenzaron a aumentar y estaban preocupados de que tuviese daño renal si continuamos. La terapia inmunosupresora se detuvo, pero no la prednisona. Entonces Emmy desarrolló celulitis y estaban preocupados de que hubiera entrado en la sangre. Se acordó detener la prednisona. Sus reacciones regresaron.

Stanford decidió probar varias otras terapias, incluida la adición de esteroides en su insulina para que solo estuviera en el sitio de inyección. Nada funcionó. Decidimos transferirnos a UCSF. Inmediatamente aumentaron sus dosis de alergia y antihistamínicos y querían hacer más pruebas, pero necesitaban el meta-Cresol. Lo intentaron durante más de un año, y solo pudieron obtener una pequeña cantidad en la semana en que teníamos que mudarnos a Carolina del Sur. Solo pudimos hacer una prueba, la que no pensaron que mostraría nada, pero que era el menos riesgoso.

A los pocos días de nuestra reubicación, establecimos a el Emmy en la Universidad de Medicina de Carolina del Sur. En nuestra primera visita, nos dijeron que no estaban seguros de cuánto podían hacer, además de minimizar los síntomas. Nuestro nuevo inmunólogo nos dijo que todo se reduce al acceso a los kits de prueba y productos químicos.

Los médicos no saben con certeza al 100% que ella es alérgica tanto al polisorbato como al metaCresol. El diagnóstico es uno de “todo lo demás se elimina, por lo tanto, debe ser …” Si pudiéramos realizar la prueba, posiblemente podríamos solicitar insulina sin estos ingredientes.

Emmy no puede tolerar ninguna insulina de acción prolongada. Ella describe inyecciones de Novolog de corta duración de esta manera: “Bueno, es un ardor profundo… que se convierte en un fuego que se extiende por todo mi cuerpo”.

Más recientemente, un médico gastrointestinal le diagnosticó un síndrome de dolor abdominal funcional. Se cree que se debe a toda la histamina en su cuerpo debido a sus reacciones a la insulina. Él quiere agregar periactina, un potente antihistamínico, a su régimen, pero esto significaría que estaría aún más sedada y solo despertaría unas pocas horas al día.

Después de 8 años, mi hija ahora toma diariamente:
Novolog
Xyzal- (5 mg, antihistamínico)

Según sea necesario, ella también toma:
Atarax (25 mg – antihistamínico)
Benedryl (50 mg – antihistamínico)
Zofran (8 mg – para vomitar)
EpiPen (para cuando la reacción es realmente mala)
Ibuprofeno

Ella tiene casi 12 años y esta es su vida. Mi hija no desea una cura para la diabetes. Su deseo es ser como todas las otras personas con Tipo 1 y ser capaz de tomar su insulina sin sentir un dolor inmenso o una enfermedad violenta.

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